Tukea
Onko lapsellasi tai läheiselläsi harvinainen diagnoosi tai epäily sellaisesta? Kaipaatko ammattilaisen tukea tai vertaistukea? Olemme täällä sinua varten!
Tarjoamme keskustelutukea ja neuvontaa, kun haluat pyöritellä ajatuksiasi tai tuuletella tunteitasi harvinaiseen diagnoosiin tai sellaisen epäilyyn liittyen kokeneen ammattilaisen kanssa. Tietosisältöisiä kursseja järjestämme harvinaista sairautta sairastavien nuorten perheille harvinaiseen murrosikään liittyvien kysymysten äärellä. Erityisperhetyöllä tuemme perheitä ja heidän lähellään työskenteleviä ammattilaisia silloin, kun lapsella on etenevä, varhaiseen kuolemaan johtava sairaus.
Vertaistuella on harvinaissairauksissa usein erityisen tärkeä merkitys. Autamme löytämään vertaistukea hyvinkin harvinaisiin diagnooseihin ja mahdollistamme toisten samassa tilanteessa elävien tapaamisen järjestämällä vertaistapaamisia perheille, vanhemmille, sisaruksille ja isovanhemmille, kasvotusten ja verkossa.
Tutustu tukipalveluihimme ja ole yhteydessä, autamme aina mielellämme!
Keskustelutuki ja neuvonta
Keskustelutukea ja neuvontaa harvinaisuuteen ja perimään liittyvissä pohdinnoissa.
Vertaistuki
Apua vertaistuen löytämiseen, kun lapsella on harvinainen diagnoosi.
Erityisperhetyö
Tukea perheille, joissa lapsella on etenevä, varhaiseen kuolemaan johtava diagnoosi.
Tukea harvinaiseen murrosikään -kurssit
Tukea ja tietoa perheille, joissa nuorella on harvinainen diagnoosi.
Lisätietoa:
Ulla Parisaari
perinnöllisyyshoitaja, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 044 5765 439
Sähköposti: ulla.parisaari@tukiliitto.fi
Tarjoan keskustelutukea ja neuvontaa harvinaisiin, perimästä johtuviin sairauksiin ja perinnöllisyyteen liittyvissä kysymyksissä.
Jenni Pesola
suunnittelija (vertaistoiminta), Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 0408347852
Sähköposti: jenni.pesola@tukiliitto.fi
Vastaan vertaistapaamisista perheille, joissa lapsella on harvinainen, perimästä johtuva sairaus.
Johanna Valkonen
kurssivastaava, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 044 7767 615
Sähköposti: johanna.valkonen@tukiliitto.fi
Vastaan harvinaisten nuorten perhekursseista, halkiokursseista sekä Harvinaiskeskus Norion tuetuista lomista.
Janne Vartiainen
erityisperhetyöntekijä, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 0500 773 201
Sähköposti: janne.vartiainen@tukiliitto.fi
Vastaan erityisperhetyöstä perheille, jossa lapsella on etenevä ja varhaiseen kuolemaan johtava harvinainen sairaus.